Juli 2019

Hallo Leute. Ich weiß Ihr habt schon darauf gewartet endlich mal wieder was neues zu lesen von uns. Es tut mir leid das ich mich jetzt so spät erst melde. Ich habe tatsächlich vergessen was zu schreiben. Wenn Sven mich nicht darauf angesprochen hätte, wäre der nächste Eintrag bestimmt noch später gekommen. Bitte verzeiht mir.

Das neue Jahr fing ganz normal an. Sven und mir geht es gut. Die Krankheit hat sich etwas verschlechtert bzw. das Laufen von Sven hat sich verschlechtert. Aber ansonsten alles beim alten. Zum Glück hat Sven ja seinen Rollstuhl für längere Strecken. 

Wir waren jetzt am Sonntag 14. Juli in Ibbenbühren bei Birgit und Stefan. Birgit ist auch selbst Betroffen und wir kennen uns schon sehr lange. Eigendlich schon 10 Jahre. Seit dem 1. Patientreffen. Wir haben uns viel zu erzählen gehabt und konnten uns auch wieder super austauschen. Es gibt ja immer wieder neues. Auf jeden Fall war das Treffen total schön und wir haben uns sehr darüber gefreut uns mal persönlich auch so zu treffen, außer immer beim jährlichen Patientreffen.  Aber seht selber. Hier ein paar Bilder von uns:

Ja so sah das aus bei uns 4. Teilweise ein bisschen durchgeknallt, aber ansonsten alle gut drauf. So sind wir halt.  Wir trotzen alle der Erkrankung und geben Vollgas. Wir hoffen Ihr schafft es auch alle so? Falls nicht, Kopf hoch und versucht das beste daraus zu machen und lasst die Krankheit nicht Siegen. 

Wir lassen bald wieder von uns hören. Ansonsten auf ein Widersehen spätestens zum Patiententreffen im Oktober. Wir sind dieses Jahr mit von der Partie. 

Bis dahin.

Oktober 2019

Hallo Leute. Wieder ein paar neue Infos für euch da draussen. Im Oktober war mal wieder das Patiententreffen. Es waren wieder sehr viele dort und wir waren diesmal von Freitag bis Samstag da. Wieder viele neue Infos über die Ernährung und über die Forschung erhalten. Auch andere neue Betroffene kennen gelernt.

Wir haben viel geredet, gelacht,zu gehört und Tips gegeben. Hier ein paar Bilder vom Patietentreffen:

Das war am Freitag Abend zum Abendessen. Da waren schon sehr viele da, die anderen sind teilweise auch erst am Samstag angereist. 

Beim Workshop von Herr Wolfgang Köhler wurde uns einiges über die Forschung berichtet. In 1-2 Jahren wird es wohl ein Medikament geben für die AMN Betroffenen, aber näheres werdet ihr im ELA Heft ab nächsten Jahr erfahren. Dort wird einiges drin stehen.

Was ich Herr Köhler gefragt habe, lag mir sehr lange auf dem Herzen. Damals vor ca. 11 Jahren wurde Sven ja als 3. Europaweit in der Berliner Charite´transplantiert. Damals wusste keiner so wirklich ob diese Therapie die Enztündung im Gehirn stoppen kann. Aber Gott sei Dank hat es geklappt. Jedoch hatten sie uns damals gesagt, falls die Entzündung wieder auftreten sollte, könnte man bei Sven keine 2. KMT durchführen.

Deshalb habe ich Herr Köhler in diesem Jahr gefragt, wie es ausschaut ob jemals wieder bei einem Betroffen die Entzündung im Gehirn nach einer KMT wieder angefangen hat. Er sagte laut und deutlich: "NEIN". Da war ich schon mal beruhigt. 

Danach habe ich ihn gefragt, ob man nicht doch wieder eine KMT machen kann, wenn die Entzünung wieder weiter geht im Gehirn. Diesmal überraschte es mich, weil er deutlich ganz locker gemeint hat: "Man kann dann nochmal eine KMT durchführen". Mir fiel ein Stein vom Herzen, das man doch nochmal eine erneute KMT machen kann. Das war echt beruhigend, das könnt ihr mir glauben.

Bald ist das Jahr schon wieder vorbei. Wir hoffen das das Jahr gut und ohne negativen Ereignisse zu Ende geht. Ob wir im nächsten Jahr wieder zum Patientreffen fahren wissen wir noch nicht genau. Aber für alle anderen die dort noch nicht waren, bitte fahrt hin und informiert euch, es wird euch helfen. Ansonsten könnt ihr uns wie immer gerne kontaktieren und Fragen stellen. Wir hoffen das wir euch helfen können.

März 2020

Hallo zusammen. Es ist mal wieder Zeit ins Land vergangen und deshalb lassen wir mal wieder endlich von uns hören. Es ist ja mal wieder jede Menge los.

Sven und mir geht es soweit sehr gut. Wir beiden sind soweit wohl auf und hoffen das es bei Euch genauso ist. Das mal hin und wieder einige Action ist, das ist klar aber ansonsten alles ruhig. 

Leider hat sich ja auf der ganzen Welt leider dieser blöde Virus breit gemacht. Aber leider, so wie es aussieht, wird er uns ja wohl noch mehrere Monaten oder sogar bis ins Jahr 2021 weiter verfolgen. Deshalb ist besondere Vorsicht geboten an alle da draussen. Ihr müsst Euch alle im klaren sein das es jeden von uns erwischen kann  und deshalb sollte man die Ansagen durch die WHO oder RKI sowie der Politik "ERNST" nehmen und sich möglichst danach richten. Leider sind natürlich diejenigen in Gefahr die gerade vielleicht eine KMT hatten oder auch diverse Vorerkrankungen haben. Also stehen wir in unserer Pflicht diejenigen zu schützen, die es betrifft. Daher sollte man soziale Kontakte lieber im Internet oder auch über das Smartphone halten und sich so gut es geht zu Hause aufhalten. Leider geht es im Moment nicht anders, aber es wird die Zeit wieder kommen wo der Alltag wieder normal ablaufen wird. Wir brauchen jetzt alle viel Geduld und Vernunft. 

Sven und ich werden die meiste Zeit zu Hause verbringen. Ich bin eh momentan dazu verbannt, da ich am Knie operiert bin und ich eine Zeit lang nicht arbeiten kann. Deshalb können wir ja eh nicht viel machen, außer bis vor ein paar Tage uns mit unseren Freunden zu treffen. Aber das müssen wir jetzt leider erst einmal sein lassen zur Vorsicht. 

Daher werden wir die Zeit abwarten müssen. Unseren Urlaub mussten wir auch verschieben und hoffen das bis zum September wieder das Reisen möglich wird. Bis dahin ist ja noch Zeit. Also passt alle auf Euch auf und geniesst auch mal die Zweisamkeit oder die Zeit mit Eurer Familie.

Dezember 2020

Hallo liebe Leser, Betroffene und Freunde. Es tut uns wahnsinnig leid das wir jetzt erst wieder von uns hören lassen. Leider ist dieses Jahr nicht wie jedes andere. Der Corona Virus hat uns momentan fest in der Hand und dieser wird uns leider noch eine Zeit lang begleiten. Wir hoffen natürlich das der Impfstoff, der ja bald für alle vorhanden sein wird, den Virus bekämpfen kann. Die Hauptsache ist das es allen soweit gut geht und es keinen gibt der sich den Virus eingefangen hat von Euch. Sven geht es gut und wir versuchen mit der momentanen Situation klar zu kommen. Ganz sicher sein kann man sich ja leider nicht, aber wir versuchen uns soweit es geht zu schützen. 

Deshalb an alle da draußen:"Tragt Maske und haltet Abstand".

Da ja das Weihnachtsfest kurz vor der Tür steht, hoffen wir natürlich für alle, das es trotz der ganzen neuen Maßnahmen durch die Regierung es klappt, das Ihr ein schönens Weihnachtsfest habt und Ihr euch trotzdem im engsten Familienkreis treffen könnt. 

Wir glauben fest daran das das nächste Jahr besser wird und wir uns dann auch vielleicht persönlich wieder beim jährlichen Patientreffen, begegnen. Bis dahin solltet ihr aus Euch aufpassen.

Ich glaube damit haben wir alles gesagt und wünschen Euch allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2021, aber bitte ohne großen Knall. Bleibt zu Hause.