Juli 2013
Lang lang ist es her, daß ich hier was Neues zu berichten hatte. Aber endlich kann ich wieder etwas positives sagen. Im Januar war Sven mal wieder seit langem in Wermsdorf zur Kontrolle. Alle Untersuchungen, besonders das MRT ist super ausgefallen. Weiterhin keine neuen Entzündungszeichen im Gehirn. Das Gangbild ist zwar etwas schlechter geworden, aber nur sehr selten, fast gar nicht braucht Sven seinen Gehstock. Zusätzlich hat Sven die Diät von Fr. Michalek begonnen. Die Fettsäuren haben sich deutlich gebessert.
Nun zum nächsten Ereignis bisher in diesem Jahr. Sven und ich haben eine AIDA Kreuzfahrt über das Mittelmeer gemacht. Route vom Roten Meer durch den Suezkanal bis nach Mallorca. Das beste daran war, daß ich vorab über das Reisebüro das Problem mit Svens Diät geschildert habe. Doch im Reisebüro kümmerten sie sich sofort darum und meldeten die spezielle Diät an, so daß wir nur noch an Bord zum Sous Chef gehen mussten. Unser Sous Chef war Christian, dem wir auf diesem Wege vielen vielen Dank sagen möchten. Er hat täglich für Sven seine Mahlzeiten gekocht. Also braucht Ihr euch keine Sorgen machen, falls Ihr mal eine Kreuzfahrt machen wollt. Einfach alles vorher anmelden. Auch bei einem Essen zu zweit, wurde das Essen für Sven extra zubereitet.
Natürlich hat man sich auch zwischendurch einen leckeren Cocktail an der Bar gegönnt, um den Abend ausklingen zu lassen. Den ersten den wir getrunken haben war ein ZOMBIE. Ich glaube so sahen wir auch nach der Anreise am Abend aus. Er war verdammt lecker.
Dieser Urlaub war eher spontan, weil ich Sven überraschen wollte. Am Anfang war es für Sven etwas zu überraschend. Das hatten wir uns aber wirklich verdient. Das Wetter war spitze. Wir werden mit Sicherheit irgenwann noch mal eine Schiffsreise unternehmen. Aber dafür muß man ordentlich Geld sparen. Zum Abschluß der Reise noch ein paar Einrücke davon:
Aber leider geht ein Urlaub auch wieder zu Ende. Er war wunderschön und Sven hat es gut geschafft. Diese Reise werden wir nie vergessen. Zu Christian dem Sous Chef haben wir per Facebook immer noch Kontakt und das ist sehr schön. Der Alltag geht wieder zu Hause los. Die Zeit ist gekommen nach Berlin zu fahren zur Kontrolle. Alle Untersuchungen verliefen reibungslos ab.
Sven versucht sich ja durch seinen Sport fit zu halten, so weit wie es ihm möglich ist. Es klappt sehr gut. Um es Euch zu beweisen, stelle ich ein Foto für alle Jason Fans rein:
Vielleicht kriegt er ja eine Filmrolle!!
So, mal schauen was der Sommer noch so bringt. Das Wetter ist super, man hat gute Laune. Also wünschen wir Euch allen einen schönen Sommer. Bis bald.
Januar 2014
Erstmal frohes neues Jahr 2014 !!!
Hallo Leuet. Wieder ist ein neues Jahr angebrochen. Es war ein rasantes schönes Jahr 2013. Wir haben eine super Traumreise mit der AIDA gemacht und bei Sven sieht es soweit sehr gut aus. Waren Anfang 2013 wieder in Wermsdorf zur Kontrolle und in Berlin. Alle waren zufrieden. Mit der Diät läuft es auch ganz gut, owohl es sehr eintönig ist und sich nichts ändert. Die Blutfettwerte sind aber stabil. Natürlich schwanken sie ein bisschen, aber wir haben alles im Griff.
Was uns sehr erfeut ist, daß wir wieder neue Freunde und Mitbetroffene kennen gelernt haben. Also ein großes „HALLO“ an Birgit und Steffi. Wir freuen uns, daß es Euch gibt. Es ist immer wieder erstaunlich welche Erfahrungen jeder bisher mit der Krankheit gemacht hat und wie unterschiedlich diese verläuft. Daher freut es mich sehr, daß es bei Sven einigermaßen gleichbleibend ist. Es mag das Laufen etwas schlechter geworden sein, aber so fühlt er sich pudelwohl. Durch sein regelmäßiges Krafttraining, gibt es ihm sehr viel Aufschwung. Ohne diesen Sport würde alles anders aussehen.
Mal schauen wie das Jahr so verläuft und was noch alles so passiert. Wir hoffen natürlich das alles gut gehen wird. Seit einiger Zeit gibt es die neue ELA Seite und das letzte Patiententreffen war wohl sehr zahlreich besucht. Die Forschungen gehen immer weiter und wir hoffen das es irgendwann eine richtige Therapiemöglichkeit für ALLE gibt.
Bis dahin wird aber noch eine zeitlang vergehen. Trotzdem stirbt die Hoffnung zuletzt. Deshalb heißt es durchhalten und kämpfen.
November 2014
Hallo Leute. Sorry das ich mich erst wieder so spät melde. Vieles ist wieder passiert. Gesundheitlich geht es Sven sehr sehr gut. Mir allerdings ging es zwischenzeitlich nicht so gut. Aber es ist jetzt wieder alles gut. Sven macht seinen Sport und hat weiter ordentlich an Muskulatur zugelegt. Auch im Bereich der Beine ganz besonders. Er kann sogar aus der Hocke ohne sich fest zu halten aufstehen. Das hat vorher nicht geklappt. Bin total happy und stolz. Wie immer zahlt sich der Wille und der Kampf aus. Er lässt sich keineswegs von seiner Krankheit unterkriegen. Er hat im Laufe der Jahre sogar 3 Fotokonteste gewonnen.
Im September waren wir endlich wieder in der Türkei in unserem alten Hotel. Wie immer war es super und wir konnten uns sehr gut erholen, wie die Bilder zeigen:
Wie immer haben wir neue Leute kennen gelernt. Es waren Familien, deren Kinder ein ähnliches Schicksal erleiden mussten wie Sven. Wir haben uns sehr gut verstanden und viel miteinander gesprochen. Sogar eine Familie hat mich mit zur Delphintherapie ihres Sohnes mitgenommen. Aber seht selber mal:
Das ist Leon kurz vor seiner Delphintherapie und Lena:
Lena mit ihrer Mutter und den Therapeuten.
Leider müssen sie die Therapie aus der eigenen Tasche bezahlen bzw. sie wurden durch Spenden finanziert, da die KK wie immer es nicht für nötig hält, die Kinder zu unterstützen. Sie sehen einfach nicht das die Therapie Erfolg zeigt.
Nichts desto trotz war es für mich ein unvergessliches Erlebnis, was ich nie vergessen werde. Danke dafür.
Nachdem wir wieder zu Hause waren, ging der Alltag wieder los. Sven hat wieder beim Sport von vorne angefangen und ich musste wieder arbeiten. Aber Sven hat wieder kurze Zeit später seinen alten Rhythmus gefunden und ist wieder gut dabei. Für die, die es interessiert haben wir bei Facebook ( ALD-(x)-AMN unter der Suche eingeben ) eine eigene Seite eröffnet. Dort können Ängste, Erfahrungen oder einfach nur alltägliche Dinge diskutiert oder ausgestauscht werden. Wir würden uns freuen, wenn Ihr dazu stoßen würdet.
Einige konnten wir ja schon dort begrüßen. Unter anderem auch Nicole und Volker. Volker ist genauso Betroffen wie Sven. Leider sitzt er schon im Rollstuhl und braucht Unterstützung im alltäglichen Leben. Doch Gott sei dank hat er seine Nicole. Genauso wie ich, tut sie alles um Ihn zu Unterstützen. Es ist nicht immer leicht und oft kommt die Verzweiflung hoch, besonders dann, wenn es so aussieht das alles machen und tun nichts nützt. Deshalb stehen wir Euch auch ja gerne zur Verfügung um Euch zu Unterstützen, sei es nur zu Gesprächen oder auch einfach nur Erfahrungen aus zu tauschen.
Jetzt ist das Jahr schon wieder fast vorbei und wir hoffen das es bald in näherer Zukunft eine Möglichkeit gibt, gegen die Krankheit ein Heilmittel zu entwickeln. Für viele wird es dann vielleicht schon zu spät sein, aber für die Zukunft anderer von besonderer Bedeutung sein wird.
Also Kämpft alle weiter und lasst Euch nicht unterkriegen von der sch..... Krankheit. Es lohnt sich immer zu kämpfen. Zeigt allen da draußen, daß Ihr KÄMPFER seit. Das Leben kann sehr kurz sein. Mit Sicherheit wird es immer mehr Betroffene geben. Es kann auch anders gehen und das müsst Ihr allen da draußen zeigen. Es gibt viele Menschen die für Euch da sind und die Euch immer LIEBEN werden.
Besonders möchte ich alle Familienangehörige bitten, Eure Kinder, Enkel, Nichten nicht aleine zu lassen und mit Ihnen zusammen den Kampf bestreiten. Viel zu oft werden diese Menschen enttäuscht und deshalb ist Eure Unterstützung so wichtig.
Bis dahin wünschen Sven und ich Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Wir sehen und hören uns im neuen Jahr hoffentlich kämpferisch und voller Motivation wieder.