Januar 2015
Schon wieder ist ein Jahr vorbei. Wie schnell doch die Zeit vergeht. Dieses Jahr geht es wieder nach Berlin in die Charité zur Kontrolle. Es sind 2 Jahre vergangen das wir das letzte mal dort waren. Seitdem hat sich nicht viel verändert. Sven trainiert 4 mal die Woche im Fitnessstudio, Gesundheit ist top.
Im letzten Jahr haben wir Danjo kennen gelernt. Er hat mittlerweile auch seine KMT im letzten Jahr geschafft. Sein Spender war sein Vater. Daher ging alles sehr schnell und nächste Woche kann er sogar wieder nach Hause. Wieder eine erfolgreiche KMT. In diesem Sinne wünschen wir ihm natürlich alles Gute und werde schnell wieder fit. Zur Unterstützung hat er ja seine ganze Familie.
Zeit wieder nach Wermsdorf zu fahren. Auch schon wieder 2 Jahre her. Aber wir werden erst im Sommer hinfahren, wenn es wärmer ist.
Ansonsten ist alles soweit wie immer. Es gibt keine Besonderheiten zu berichten.
März 2015
So, Sven hat endlich mal wieder nach fast 2 Jahren seine Blutfettwerte bestimmen lassen. Die letzten waren im Mai 2013. Bis auf den C-26 Wert haben sich alle deutlich gebessert. Mit der Diät von Fr. Michalek und Svens Durchhaltevermögen, hat es sich doch gelohnt. Auch wenn Sven manchmal was isst, was nicht auf dem Diätplan steht, hält es sich im Rahmen. Aber die meiste Zeit hält er diese durch. Bitte denkt dran, lasst Euch nicht unterkreigen und haltet Euch dran, es lohnt sich. Seine Beinmuskulatur hat sich durch den Sport noch weiter verbessert. Sogar das Treppensteigen fällt ihm leichter. Er kann sogar ohne sich fest zu halten die Stufen hoch gehen.
Juli/August 2015
Wieder ein Besuch in Wermsdorf. Diesmal vom 27.7-30.7.15. Wie sich doch der ganze Sport von Sven wett gemacht hat. Der Chefarzt Dr. Köhler war völlig begeistert vom Resultat und wie Sven sich entwickelt hat nach dem letzten Besuch. Die MRT Bilder sind super gut d.h. die Entzündung ist weiter eingefroren und keine neuen Entzündungszeichen sind zu sehen. Er hat das Wort: „SENSATIONELL“ benutzt für das Ergebnis. Es sei mehr als gut, da sich sogar leichte Verbesserungen an der Außenschicht des Gehirns zeigen würden. Dr. Köhler meinte es wäre bisher bei keinem Transplantierten so gut ausgefallen wie bei Sven. Das hat uns geflasht. Genau das wollte Sven, es allen zeigen das es auch anders geht als die Ärzte sagen. Mit diesem Ergebnis haben wir nicht gerechnet, aber deshalb bin ich echt stolz auf Sven. Er hat nicht aufgegeben und hat Disziplin gezeigt und den Willen gehabt es zu schaffen. Also, alle die das hier lesen und auch eine Chance auf eine KMT haben:“KÄMPFEN UND SIEGEN“. Nur wer sich nicht aufgibt, gewinnt. Es schaffen vielleicht nicht alle so ein Ergebnis wie Sven, aber jeder schafft es auf seine eigene Art und Weise. Es sollte für alle ein Lichtblick sein, trotz der unheilbaren Krankheit. Es werden leider immer mehr Betroffene und es haben auch mehr schon eine KMT gehabt, mit Erfolg.
Zur Zeit liegt Colin in der Charité und hat auch seine KMT hinter sich gebracht. Wir wünschen ihm alles Gute und viel Kraft für seine Genesung. Es sind sicherlich noch mehr, aber momentan stehen wir mit Colin in Kontakt. Aber alle die eine KMT noch machen müssen, können sich mit uns in Verbindung setzen. Wir helfen gerne so gut wie wir können. Das meiste muß aber von Euch selber kommen und von Euren Familien.
Die Ergebnisse von den Blutfettwerten haben wir auch per Post erhalten und sie sehen gut aus. Sie könnten noch ein bisschen besser sein, aber Sven versucht sein bestes. Laut Dr. Köhler brauchen wir nur noch ambulant nach Wermsdorf kommen. Das heißt in 2 Jahren dann nur noch kurz und Tschüß Wermsdorf. Vielleicht ändert sich bis dahin einiges. Im September geht es wieder in den Urlaub. TÜRKEI wir kommen!!!!
Bis dahin vergehen noch ein paar Wochen. Also bis später ihr LIEBEN!!
September/Oktober 2015
Ein paar neue Infos. Der Türkeiurlaub war wie immer Spitzenmäßig. Diesmal waren wir in einem anderen Hotel. Sven hat gesagt, daß wird jetzt unser neues Stammhotel. Viele Sachen hat Sven gefunden was er Essen kann und der Chefkoch hat uns alles gezeigt was er essen kann vom Büfett. Wie zu Hause ist es nicht, aber wir sind ja in einem fremden Land. Zu schnell war der Urlaub zu Ende.
Vor unserer Reise hat uns leider eine traurige Nachricht überschattet.
Wir hatten Anfang des Jahres in der Berliner Charité einen jungen Mann besucht, der auch eine KMT bekommen hat. Vorweg hatte er sich mit uns in Verbindung gesetzt, um für sich einige Fragen zu beantworten. Aufgrund dessen, konnten wir ihm einige Ängste nehmen und er hat sich für die KMT entschlossen. Das Glück von Danjo war, daß sein Spenders sein eigener Vater war. Als wir ihn im Krankehaus besucht haben, konnten wir alle zusammen ein paar Worte wechseln. Er sah gut aus und hat sich tierisch über unseren Besuch gefreut. Es war uns eine Ehre alle getroffen zu haben und wir werden diesen Augenblick nie vergessen. Leider wußten wir aber nicht, daß Danjo den Kampf gegen diese Krankheit noch verlieren wird.
Einige Zeit später haben wir erfahren das es Danjo nicht so gut geht und wir machten uns sehr große Sorgen. Wir konnten auch Danjo damals schon nicht mehr erreichen. Dann, kurze Zeit später bevor wir in den Urlaub geflogen sind, hat sich seine Schwester über Facebook gemeldet. Sie hat uns die traurige Nachricht mittgeteilt, daß Danjo den Kampf verloren hat. Anfang September ist er in einem Hozpiz in Bern im Kreise seiner Fmailie und Freunde verstorben. Wir waren total geschockt. Vorallem Sven. Wir konnten es erst gar nicht so richtig glauben. Aber es war leider eine Tatsache.
Wir haben seine Schwester gefragt, ob wir nicht auf unserer Homepage ein Andenken an Danjo veröffentlichen dürfen und sie stimmte zu.
Danjo war ein besonderer junger Mensch der trotz seiner schweren Krankheit gekämpft hat. Sein Schicksal hat aber anders entschieden.
Hier nun einige Bilder und Worte von und an Danjar Alberto Sörensen Cornejo
( 30. Dezember 1987 – 7. September 2015 )
Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren
( Bertolt Brecht )
Wir werden Dich vermissen und niemals vergessen !!!
Du wirst immer in den Herzen aller verbleiben die Dich kannten !!!
November/Dezember 2015
Tja, bald ist wieder das Jahr vorbei. Sven und mir geht es gut. Da bald Weihnachten vor der Tür steht, wünschen wir allen schon mal ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Das Jahr 2015 hat wieder gezeigt wie das Schicksal für den einen oder anderen ausgefallen ist. Wir haben einen netten jungen Menschen kennen gelernt, der es nach der KMT nicht geschafft hat. Aber auch jemanden der es geschafft hat. So kann es verlaufen. Dr. Köhler aus Wermsdorf ist sehr zufrieden und Sven konnte vielen helfen, auch wenn es nur seelisch war. Den Kampf muss jeder mit sich selber führen, aber wenn man eine Familie und gute Freunde hat, fällt es wesentlich leichter. Wir wünschne allen weiterhin viel Mut und alles erdenklich Gute. Lasst Euch nicht entmutigen, auch wenn es manchmal einen Schritt zurück bedeutet. Glaubt an Euch selber und gebt nicht auf. Ihr selber könnt vieles erreichen.
Zum Schluß noch ein paar Bilder, was Sven und ich erlebt haben, sei es im Urlaub oder beim Sport. Also bis zum nächsten Jahr. Euer Sven und Eure Katja!!!!
April 2016
Hallo alle zusammen. Schon wieder ist die Zeit wie im Fluge vergangen. Es tut mir leid das ich mich jetzt erst wieder melde. Einiges ist passiert, daher kommen ich erst jetzt dazu. Wie ihr vielleicht schon mitbekommen habt, habe ich die Linkliste erneuert und Euch neue Möglichkeiten gegeben herauszufinden, um was es sich bei Sven für eine Erkankung handelt. Viele können mit der xALD/AMN nichts anfangen bzw. können sich nicht vorstellen was es bedeutet mit dieser Krankheit zu leben. Außerdem über Lorenzo und was es mit dem Lorenzo´s Öl auf sich hat. Wenn Ihr euch dafür interessiert, könnt Ihr euch über die angegeben Links informieren. Ich möchte mich ebenfalls für die vielen Besucher auf unserer Seite bedanken. Seitdem ich diese Hoempage erstellt habe sind ja schon einige Jahre vergangen und es freut uns sehr das viele unsere Seite gefunden haben. Viele bzw. einige von Euch haben uns kontaktiert, weil Sie wissen wollten wie es Sven geht oder selbst Betroffen sind. Es gibt ja immer mehr Menschen die an dieser Erkankung leiden und das gleiche Schicksal haben wie Sven. Es tut weh und man kann es nicht wirklich glauben, wenn es einen selbst betrifft. Die Hoffnung stirbt zuletzt und vielleicht wird es doch irgendwann eine Heilung geben. Aber die Möglichkeit der KMT ist ja Gott sei dank schon da, um die Erkankung wenigstens zu stoppen. Wir drücken jedem fest die Daumen, bei denen es möglich ist. Mit einigen haben wir ja schon gesprochen nach der KMT. Einige haben es nicht geschafft, andere aber eben doch. Weiter kämpfen und nicht aufgeben ist die Devise. Es wird sich lohnen, auch wenn man sehr viele Abstriche im Leben machen muß. Mit Behinderungen zu leben ist heutzutage nicht mehr so schlimm. Es gibt viele Wege auch dieses zu meistern.
Sven konnte schon wieder einen Fotokontest gewinnen über eine Sporternährungsplattform. Er trainiert wie eine Sau und es zahlt sich aus. Weiter Fortschritte mit der Beinmuskulatur. Allgemein die Muskulatur ist mehr geworden. Ihr könnt es auch schaffen. Wir können uns noch daran errinnern, wie Fr. Michalek gesagt hat, daß Sven nicht zunehmen könnte während der Diät und wegen seiner Erkankung. Aber das stimmt nicht. Aber seht selber wie Sven momentan aussieht und mit welchem Foto er gewonnen hat.
Bis dahin, Euer Sven und Eure Katja.
September/Oktober 2016
Hallo zusammen. Ein paar neue Infos. Ein gutes halbes Jahr ist es her. Wieder viel passiert. Es gab Höhen und Tiefen. In diesem Jahr haben wir uns kurzfristig dazu entschieden, am diesjährigen Patiententreffen teilzunehmen. Endlich können wir einige von Euch mal persönlich sehen, die wir ansonsten nur über das Internet kennen. Wir freuen uns schon sehr drauf.
Ein Türkeiurlaub war auch wieder drin. Erst wollten wir wegen der Krise um Erdogan nicht hin. Aber da es finanziell geklappt hat sind wir doch geflogen. Der Urlaub war zwar kürzer als die anderen Urlaube, war aber trotzdem sehr schön. Es lohnt sich auf jeden fall in die Türkei zu fliegen, Ihr braucht keine Angst zu haben. Schöne Bilder haben wir auch noch gemacht. Wir waren in unserem neuen Stammhotel. Sven hat alles gefunden und wußte wo alles war. Dieses Hotel ist auch für Rollstuhlfahrer sehr gut geeignet. Vielleicht eine Idee für Euren nächsten Urlaub. Schaut einfach mal bei Holidaycheck rein. Hier der Name unseres Hotels: „BELEK BEACH RESORT“ in Belek. Vorallem die Gästebetreuerin war sehr gut. Hier die Bilder vom Belek Beach:
Also Leute! Wir sehen uns bald beim Patiententreffen. Bis dahin alles gute und haltet die Ohren steif.
Dezember 2016
So, nun ist das Jahr bald rum. So schnell und soviel passiert. Ob mit der Gesundheit, mit den Kriegen oder auch den Anschlägen. Wir gedenken allen Opfern der Anschläge hier in Deutschland. Wir wünschen allen Familien viel Kraft in der schweren Zeit.
Das Patiententreffen war richtig gut und wir haben uns gerfeut alle zu sehen und viele Informationen haben wir mitgenommen. Besonders der Workshop mit Dr. Köhler wegen der Ernährung war sehr hilfreich. Wir konnten von unserer Seite her auch einigen Tips geben. Vorallem haben wir uns gefreut das uns einigen unsere Homepage zugute gekommen ist. Genau deshalb haben wir diese erstellt. Es sollte anderen eine Hilfe und Ansporn sein, den Mut und die Kraft auf zu bringen, das Schicksal zu meistern.
Es hat uns sehr gefreut, daß es zwei besonders gut geschafft haben, die auch über die KMT bei der Podiumsdiskusion gesprochen haben. Dafür unseren höchsten Respekt. Man sieht, daß es auch anderen so ergehen kann wie Sven.
Einige Bilder und Emotionen vom Patiententreffen 2016:
Sven, Colin Dr. Köhler in Pose!!
Colins Familie und Birgit plus Anhang
Natürlich das gute Essen vom Buffet!!
Schön war es und vielleicht sehen wir uns im nächsten Jahr wieder!!!
Zum Schluß wünschen wir allen ein besinnliches und frohes Weihnachtsfest mit der ganzen Familie und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viel Viel Gesundheit und gebt nicht auf, kämpft weiter, wir glauben an Euch!!!!
