April 2017
Hallo zusammen!! Das Jahr ging wieder schnell vorbei. Wir haben mittlerweile schon April. Lange habt Ihr nichts mehr von uns gehört, das tut mir sehr leid, aber es ist sehr viel passiert und die Zeit ging wieder so schnell voran. Sven geht es aber sehr gut. Er hat eine möglichkeit gefunden, das jemand für ihn einen neuen Ditäplan erstellt hat. Wir haben ihn über unseren Sportladen kennen gelernt, wo wir immer unsere Sosen und andere Sachen kaufen, die Sven für seinen Sport braucht. Er heißt Toni und ist Ernährungsberater und auch ein Fitnessfreak. Wir haben ihm alles soweit es geht über Sven`s Diät erzählt, worauf Sven bei seiner Ernährung achten muss. Da Sven ja auch zudem noch zunehmen möchte, ist es natürlich schwierig weil Sven ja auch noch dei Laktoseintoleranz hat. Aber Toni hat es ganz gut hin bekommen. Es sind zwar noch einige Schwierigkeiten, aber trotzdem ist der Plan total gut. Sven ist zwar noch nicht ganz so zufrieden, aber der neue Plan ist besser als der von der Frau Michalek. Vorallem können wir ihn immer anspechen, wenn irgendwas nicht richtig funktioniert, ohne gleich sich hunderte von Euros zu bezahlen. Mal schauen wie die Blutwerte dann aussehen, wenn Sven sie mal wieder bestimmen lässt. Dann wird es sich zeigen, ob es der richtige ist. Zu meiner Person selber auch mal wieder ein paar Infos. Leider habe ich wieder gesundheitliche Probleme. Wurde erneut wieder am Knie operiert, mit einem nicht so gutem Ergebnis für mich. Wie es gesundheitlich und beruflich für mich weiter geht, kann ich noch nicht genau sagen. Dazu später vielleicht mehr. Sven hat mal wieder mit mir zu kämpfen, da er mir sehr viel helfen muss im Alltag. Aber er macht es richtig gut und bin stolz auf ihn. Obwohl er ja auch mit sich zu kämpfen hat, zolle ich ihm Respekt, dass er sich so um mich kümmert. Dafür danke ich Dir sehr mein SCHATZ!!! Ich liebe Dich und wir gehen beide Seite an Seite durch die schwierige Zeit. Aber das sind wir ja schon gewohnt, deshalb werden wir es beide zusammen schaffen. Wir haben ja noch unsere Familie, die uns sehr unterstützt. Wie gesagt, bei uns ist eigendlich immer was los, bei uns wird es nicht langweilig. Wir hoffen das es auch bei allen anderen gut läuft und alles soweit in Ordnung ist. Falls Ihr wieder mal Fragen habt oder das Bedürfnis habt zu sprechen, einfach eine Mail schicken oder die uns persönlich kennen, einfach anrufen. Also bis dahin, lasst es Euch gut gehen.
Oktober 2017
Hallo alle zusammen. Der Sommer ist wieder so schnell vorbei gegangen und der Winter naht. In den letzten paar Monaten ist wieder so einiges passiert. Gesundheitlich ist jede Menge passiert. Im April wurde ich ja am Knie operiert und die Diagnose war ja nicht so gut. Da mein Knie leider völlig kaputt ist und ich irgendwann ein neues Knie brauche, muss ich bisdahin die Zeit so überbrücken, das die Schmerzen aus zu halten sind bzw. soweit verschwinden, dass ich beruflich sowie privat weiter komme. Aufgrund der ganzen Geschichte hatte ich im Juli eine medizinische Rehabilitation in Bad Sassendorf für 5 Wochen gemacht, um mich nach der langen Krankheitsphase auf meinen Beruf vor zu bereiten. In der Reha hatte sich allerdings gezeigt, das es schwierig wird. Die Reha hatte mich aber jedoch stark nach vorne gebracht aber nicht so, das ich meinen Beruf in der Krankenpflege weiter machen kann. Also wurde ein Antrag auf Umschulung gestellt über die DRV. Bis aber alles bearbeitet wurde und ich bescheid bekommen würde, musste ich weiter an meiner Gesundheit arbeiten. Nach der Reha allerdings wurden die Schmerzen im Knie wieder schlimmer, so das die Dosis der Schmerzmedikamente wieder erhöht werden musste. Aber irgendwie wollte ich es aber nicht. Vor der Reha hatte ich aber schon Kontakt mit der Multimordalen Schmerztherapie Klinik hier in Schwerte bei Dr. Heintz aufgenommen. Im Anschluß an der Reha ging ich also dann doch für 3 Wochen zur stationären Schmerztherapie, um endlich von dem Morphium runter zu kommen. Der Aufenthalt dort war das beste was ich machen konnte und die Betreuung von Seitens ärztlicher, therapeutischer Sicht war hervorragend. Ich konnte das Morphin absetzen und bin mittlerweile ohne Schmerzmedikation. Das einzige was jetzt auf mich zu kommt, ist intensive Therapie für mein Knie, um die Muskulatur auf zu bauen. Es wird allerdings sehr viel Zeit in Anspruch nehmen und bis zu einem Jahr dauern bis sich Erfolg zeigen wird. In der Schmerzklinik wurde der Anfang gemacht und jetzt muss ich es weiterführen. Beruflich werde ich sehen wie es weiter geht, das kann man bis jetzt noch nicht genau sagen.
Sven musste allerdings längere Zeit ohne mich klar kommen. Ich war ja schließlich fast 2 Monate nicht wirklich zu Hause. Aber er hat es mit bravur gemeistert und tapfer durchgehalten, obwohl bei ihm auch gesundheitlich nicht immer so gut verlaufen ist. Er war zwischendurch sehr stark angeschlagen aufgrund einer heftigen Grippe. Aber er hat alles überstanden.
Was sich jetzt ändern wird ist, dass Sven für längere Strecken einen Rollstuhl haben möchte, um mit mir auch mal mehr Freizeitaktivitäten zu unternehmen. Er möchte nicht immer so eingeschränkt sein und auch mal mehr raus. Aber durch die Blasen- und Darmproblem sowie durch die kurzen Gehstrecken, die nur möglich sind, wird es mit der Zeit echt nervig. Deshalb haben wir jetzt einen Antrag auf Genehmigung für einen Aktivrollstuhl gestellt über die KK. Es war jemand hier vom Sanitätshaus, um einen passenden Rollstuhl für Sven zu finden. Jetzt heißt es nur noch Daumen drücken, das die KK die Kosten übernimmt. Es wird aber wahrscheinlich mehere Wochen dauern, bis wir Gewissheit haben.
Da das aber im Moment nicht die einzige Baustelle ist, sondern auch noch eine mit unserem Auto, wird es nie langweilig. Da unser Auto ja mittlerweile schon einige Jahre und Kilometer auf dem Buckel hat und jetzt so langsam die großeren Reperaturen anstehen, haben wir uns entschlossen, ein neues Auto an zu schaffen. Aber erst mussten wir Wissen, wie groß der Rollstuhl sein wird, damit wir ihn einfach ins Auto bekommen, da wir uns ja kein großes Auto leisten können. Da aber der Rollstuhl auch in unseren kleinen Kofferraum vom Fiat passt, können wir endlich ein Auto suchen. Die Suche war echt nervenaufreibend und hat länger gedauert als gedacht. Wir haben alles genau überlegt und abwegen müssen. Wir haben lange hin und her überlegt. Wir sind dann zu dem Entschluß gekommen, das es ein Opel Corsa wird.
Der Corsa wird ordentlich Dampf haben, weil Sven ja von der KFZ-Steuer befreit ist. Also ist die PS Zahl völlig egal. Am 9.10.17 werden wir unser neues Auto bekommen und unser altes abgegeben.
Februar 2018
Ein großes "HALLO" an alle Leser. Wieder ist ein neues Jahr angefangen.
Das neue Auto läuft und bei Sven ist auch alles soweit top!! Im Januar hat Sven seinen Aktiv Rollstuhl inkl. Wheeldrive von der Krankenkasse genehmigt bekommen und auch schon zu Hause. Diesen nutzt er aber nur auf längeren Gehstrecken bzw. wenn wir mal wieder unterwegs sind wo er viel laufen muss. Aber hauptsächlich will er damit wieder den Trödelmarkt im Sommer erobern. Er kommt damit mittlerweile ganz gut klar, muss aber noch ein bisschen üben und zur Not, bin ich ja dabei, dann schiebe ich ihn halt mal zwischendurch.
Eine Info noch an alle die uns schon von Anfang an kennen. René hat nun auch eine KMT gebraucht und hat sie im Dezember letzten Jahres bekommen. Gott sei dank ist alles sehr gut verlaufen, trotz Anlaufschwierigkeiten. Wieder mal hat es einer geschafft und wir drücken ihm ganz fest die Daumen das er die nächste Zeit gut schafft und es keine Komplikationen gibt.
10 Jahre nach Einweisung in die Charité Berlin
( 12.02.2008 )
Nun wieder zu Sven und mir. Tja Leute, heute vor genau 10 Jahren habe ich Sven in die Charité nach Berlin gebracht, wo er laut den Ärzten damals der 3. Europaweit eine KMT erhalten hat, mit der Diagnosestellung x-ALD.
Man ist das schon lange her, es kommt uns noch gar nicht so lange vor. Aber es ist tatsächlich wahr. Wo ist nur die Zeit geblieben. Lassen wir alles Revué passieren, haben wir doch schon eine ganze Menge erlebt. Die Ängste, Unsicherheit, finanzielle Ängste , berufliche Zukunft und vieles mehr.
Viele können mittlerweile so einiges nachvollziehen, die das gleiche Schicksal erleidet haben und in derselben Situation waren wie Sven und ich. Aber das schöne und gute daran ist, das es uns innerlich und persönlich sehr stark geprägt hat. Viele Freunde und Verwandte standen hinter uns in dieser schweren Zeit und dafür möchten wir uns nochmal recht herzlich bei allen dafür bedanken. Ohne Euch wäre es für uns sehr schwer gewesen. In diesen 10 Jahren konnten wir vielen Betroffenen helfen und auch viele nette Betroffene kennen lernen. Genau das wollten wir erreichen. Wir waren immer offen für alle Fragen und sind es heute immer noch. Doch viele haben auch ohne unsere Hilfe vieles selber gemeistert. Deshalb sollten alles stolz auf sich selber sein und weiter kämpfen, bis man endlich ein Heilmittel gefunden hat.
Durch das jährliche Patientreffen, wird uns immer mehr bewusst, wie viele doch Betroffen sind, seien es Kinder aber auch Erwachsene. Es gibt mittlerweile sehr viele Arten von Leukodystrophien und hoffen das wirklich für alle irgendwann ein Heilmittel gefunden wird.
Mittlerweile ist es ja bekannt, das jetzt ab diesem Jahr das neue Leukodystrophiezentrum in Leipzig eröffnet wurde. Dr. Köhler wird dort seine Tätigkeit weiterführen. In Wermsdorf wird aber trotzdem noch Dr. Sokolowsky für alle anderen da sein.
Im diesen Sinne, bleibt alle Tapfer und kämpft weiter so und haltet zusammen.
Juli 2018
Sorry Leute, das ich jetzt erst wieder was schreibe. Die Zeit geht immer so schnell rum und immer wieder sage ich mir bzw. Sven zu mir, schreib mal wieder was.
Also tue ich das hiermit jetzt. Wie ihr ja alle schon mit bekommen habt, hat Dr. Köhler ja das neue Zentrum für alle Erwachsenen in Leipzig eröffnet.
Im letzten Jahr wurde dann dort auch schon die erste KMT an einen weiteren Betroffenen durchgeführt, siehe Artikel hier:
(einfach den Link raus kopieren und in die Suchleiste einfügen und schon habt ihr den Artikel)
Sven sollte in diesem Jahr so oder so zur Kontrolle bwz. evtl. als einer von den auserwählten sein, der an einer Studie teil nehmen sollte, wo es um ein Medikament gehet, welches bei AMN-Erkrankten das Laufen verbessern soll. Dafür müsste Sven aber gewisse Kriterien erfüllen, um als Kandiat in dieser Studie aufgenommen zu werden.
Leider hat sich dieses aber zerschlagen, da Sven schon eine KMT hinter sich hat und deshalb nicht dran teilnehmen kann. Es war eine herbe Enttäuschung das dies ein Ausschlußkriterium sein soll, aber ändern konnten wir es nicht. Also nur eine Kontrolluntersuchung.
Diverse Tests und ein MRT vom Kopf, sowie der psychologische Test standen an. Dr. Köhler war danach mehr als zufrieden. Das MRT zeigte keinerlei Verschlechterung, wie vor der KMT damals vor ca. 10 Jahren. D. h. das die Entzündung nicht mehr weiter vorangeschritten ist.
Dann sagte Dr. Köhler uns noch, das laut Blutbild, die neuen Knochenmarkszellen vom Spender komplett von Svens Körper angenommen worden sind und dafür seine komplett kranken Zellen verschwunden sind. Mit diesem Ergenbis hatte keine von uns gerechnet und wir waren so glücklich und auch voller Stolz, genauso wie Dr. Köhler.
Bis auf ein paar andere körperlichen Defizite, ist alles so geblieben wie kurz nach der KMT. Die Probleme mit der Blase und mit dem Darm hat Sven danke seiner Hilfsmittel ganz gut unter Kontrolle.
Gott sei dank haben wir gesagt, das Sven seinen Rollstuhl für die ganzen Entfernungen, wie für die Zugfahrt und die Wegstrecke im und zum Krankenhaus mit nehmen soll. Es war die erste große Fahrt mit seinem neuen Rollstuhl und es sehr gut geklappt. Sven war glücklich und erleichtert. Ansonsten hätte Sven es nicht geschafft zu laufen. Also kann ich allen nur Raten, die auch nach Leipzig müssen, nehmt den "ROLLI" mit, es lohnt sich.
Da wir ja dachten, das Sven an der Studie teilnehmen kann, sind wir schon einen Tag eher nach Leipzig gefahren und haben 1 Nacht im "HOTEL AM BAYRISCHEN PLATZ" verbracht. Ca. 10 Minuten vom Bahnhof und ca. 10-15 Minuten zu Fuß zur Klinik entfernt. ( Komplette Adresse: "Hotel am bayrischen Platz", Paul-List-Str. 5, 04103 Leipzig Tel.: 0341-140860).
Die Leute dort sind total nett und freundlich. Der Preis pro Nacht und pro Person war auch okay.
Am nächsten Tag sind wir wie gesagt zur Klinik und anschließend wieder nach Hause gefahren. Die Rückfahrt war leider nicht so schön.
Wir hatten mal wieder Pech mit der DB. Zugverspätung und dann noch Stress mit dem Anschlußzug. Dabei habe ich mir leider so das Knie verdreht, das ich danch krank geschrieben werden musste. Gott sei dank hat sich im MRT nichts dramatisches gezeigt. Also abwarten und das Knie schonen bis es wieder besser geht. Es wird also nie langeweilig bei uns.
Im September geht es dann endlich wieder in die Türkei. Wir sind mal gespannt wie es dann wird, wenn Sven seinen ROLLI mit nimmt. Hoffentlich übersteht er gut den Flug und geht nicht verloren oder kaputt. Aber bis dahin ist ja noch ein bisschen Zeit. Bis dahin, wünschne wir Euch nur das Beste und uns das Meiste.
Dezember 2018
So meine Lieben. Es tut mir leid das ich so lange nichts geschrieben habe. Meistens habe ich nicht dran gedacht. Sven hat mich angehauen, das es mal wieder Zeit wird zu schreiben.
Das Jahr 2018 endet nun bald schon in 3 Tagen. Wo ist nur wieder das Jahr geblieben. Es war eigendlich für uns beiden sehr gut und vorallem der Sommer war richtig KLASSE!!!! Wir waren im September wieder in der Türkei, nachdem wir im letzten Jahr wegen der Krise nicht hin geflogen sind. Wie immer war er wunderschön und voller schöner Überraschungen.
Ich bin in diesem Jahr 40 Jahre geworden und deshalb haben uns bzw. mich meine Schwiegereltern in der Türkei überrascht. Es war wirklich ein voller Erfolg, denn wir beiden wussten es nicht und hatten auch keine Vorahnung gehabt. Plötzlich standen sie im Hotel als wir ankamen und hielten ein großes Schild in der Hand. Wir haben nicht schlecht geguckt.
Wie immer hatten wir ein super Wetter und der Geburtstag war wunderbar. Sogar mit einer Geburtstagstorte vom Hotel wurde ich überrascht inklusive Ständchen.
Ansonsten gibt es eigendlich bei uns nicht wirklich was neues. Sven geht es sehr gut. Ausser das sich das Laufen bei ihm verschlechtert hat. Aber er hat ja seit letztem Jahr für längere Strecken seinen Rolli. Also kein Problem. Alles verläuft momentan sehr positiv für beide von uns. Wir hoffen natürlich das es auch so bleibt und das nächste Jahr hoffentlich auch. Zum Patiententreffen waren wir in diesem Jahr nicht. Aber im nächsten Jahr bestimmt wieder. Vielleicht kann man ja den einen oder anderen von Euch dort treffen und dann Infos austauschen.
Wir wünschen Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel viel Gesundheit. Wir sehen und hören uns bestimmt.
Euer Sven und Eure Katja.