November 2021

Ein großes "HALLO" und ein riesengroßes "SORRY". Wir haben so lange nichts von uns hören lassen. Es tut uns wahnsinig leid und hoffen, das ihr uns nochmal verzeihen könnt.  Durch Corona und andere Umstände haben wir total vergessen Euch Neuigkeiten zu berichten.

Daher bin ich froh, das ich es in diesem Jahr 2021 doch noch geschafft habe. 

Meinen großen Dank dafür geht natürlich an mein "SCHATZI". Er hat mir mehrmals schon gesagt, das ich doch endlich mal wieder was auf unserer Homepage schreiben soll. Also gesagt und jetzt getan!!!

Ja, was soll ich sagen? Es ist seid Coronazeiten nicht viel passiert. Das Thema "CORONA", geht glaube ich mittlerweile jedem gegen den Strich und man kann es langsam nicht mehr hören. Jedoch wird dieses Themas uns leider bestimmt noch eine ganze Zeit beschäftigen. Sven und ich haben, wie viele von Euch hoffentlich auch, die Corana Schutz-Impfung in diesem Jahr erhalten. Mittlerweile haben wir seid kurzem auch schon unsere Boosterimpfung.

Außerdem hatten wir in diesem Jahr Gott sei Dank endlich mal wieder ein Patientreffen. Jedoch in abgespeckter Version und an verschiedenen Standorten in Deutschland. Da wir ja aus NRW kommen, waren wir in diesem Jahr in Düsseldorf. Es war eine kleine Gruppe aber wir hatten untereinander viel Spaß und konnten uns sehr gut austauschen und da wir ja online zu den anderen Standorten Kontakt aufbauen konnten, konnten so die verschiedenen Workshops stattfinden. Deshalb ein großes Dankeschön an die Koordinatoren, die alles wunderbar umgesetzt haben. Es war mal etwas ganz anderes. Trozdem würden wir uns freuen, wenn im nächsten Jahr das große Patientreffen wieder in Hannoversch G´münd stattfinden könnte. 

Wir hoffen, das es soweit allen gut geht und Ihr die Coronazeit rockt, so wie wir es tun. Das ganze wird hoffentlich bald wieder nicht mehr das Thema Nummer 1 sein. Da das Jahr jetzt schon wieder zu Ende geht, hoffen wir für uns, wie auch für Euch, auf ein neues gesundes Jahr. Außerdem verspreche ich Euch, diesmal nicht so lange zu warten bis ich wieder was schreibe. Es ist ja so, das man Euch auch nicht langewilen möchte, weil man immer wieder über das gleiche Thema redet. 

Die ELA hat ja in disesem Jahr auch einige Online Treffen veranstaltet, worüber gerade die Erwaschenen sich austauschen konnten. Ich glaube das es ganz gut geklappt hat und der Austausch für viele sehr Informativ war.

Zum Schluß möchten Sven und ich Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr wünschen. Bleibt gesund, lasst Euch nicht unterkriegen und kämpft weiter. Das heiß: " Aufgeben ist keine Option"!!!

Bis dahin Euer Sven und Eure Katja

Dezember 2022

Hallo liebe Leute. Es wurde wirklich mal wieder Zeit das ich mich hier mal wieder melde. Es ist wie immer viel passiert. Im Oktober war nach 2 Jahren wieder das Patiententreffen in Hannoversch G´münd. Es war schön wieder die anderen persönlich zu treffen. Einige von Euch konnten in diesem Jahr noch nicht wieder teilnehmen. Deshalb hoffen wir das es im nächsten Jahr für Euch klappt. Es konnten sich alle wieder austauschen mit den Ärtzen und auch untereinander. Wir haben einige neue Betroffene kennen gelernt und konnten hoffentlich fürs erste einige Infos vermitteln. Es gab wieder neue Ergebnisse zu den Forschungen und neue Therapiemöglichkeiten. Anosnsten war es sehr schön und Sven und ich hatten viel Spaß. 

Sven hat im Sommer diesen Jahres für seinen Rollstuhl eine Zughilfe genehmigt bekommen von der Krankenasse. Seitdem fährt er damit so oft wie es geht und ist somit Selbstständiger und kann auch dsomit hinfahren wo er möchte. Natürlich jetzt keine großen weiten Strecken, aber für kurze Wege oder einen Ausflug mit mir zusammen ist immer drin. Diese Zughilfe hatten wir auch mit zum Patiententreffen. Es konnten dadurch einige dieses Gerät testen. Alle waren total begeistert und wollten gar nicht mehr aufhören damit zu fahren. Leider ist das Jahr bald schon wieder zu Ende. Deshalb wünschen wir Euch allen schon mal ein schönes besinnliches Weihnachtsfest, viel Gesundheit und hoffentlich ein gutes neues Jahr. Kämpft bitte alle weiter so, wie Sven auch. Auch wenn es mal nicht gut läuft, kann es nur noch besser werden. Daher hören wir uns im neuen Jahr wieder. Bis dahin alles Liebe. Euer Sven und Eure Katja.