Anfang der ALD/AMN nach der KMT (2008) Anfang 2014 -> 6 Jahre nach KMT
Auf zum Kampf gegen die Adrenoleukodystrophie (x-ALD) und Adrenomyeloneuropathie (AMN)
Wir möchten allen da draußen helfen, den Kampf gegen diese heimtückische Krankheitsformen aufzunehmen und nicht kampflos aufzugeben. Es ist nicht leicht damit umzugehen, aber wenn man fest daran glaubt, kann man alles schaffen. Viele von den Betroffenen trauen sich nicht, über ihre Ängste zu sprechen. Deshalb möchten wir mit dieser Aktion versuchen, einen Teil der Ängste zu nehmen und Euch unsere Erfahrungen schildern und Euch einige Einblicke in unser Leben gewähren. Wichtig dabei ist der Zusammenhalt der Familie und Freunde, auch wenn es nicht immer einfach ist. Also dann viel Spaß beim Lesen und falls Euch danach ist, Einiges los zu werden oder Fragen zu stellen, dann meldet Euch bei uns.