April 2024

Urlaube, Arztbesuche gehörten wie immer dabei. Gesundheitlich hat sich bei Sven etwas leider zum negativen entwickelt. Das Laufen hat sich deutlich verschlechtert. Aber im Grundegenommen war es uns ja schon klar das es irgendwann soweit sein wird. Beim letzten Arzttermin in Leipzig 2023 hat Sven die Empfehlung bekommen, doch das sogenannte "Brokkolisamenöl" einzunehmen, zusammen mit dem normalen Olivenöl von Bertolli (mit dem blkauen Deckel). Es wurde uns gesagt das dadurch die Laborwerte mit den überlangkettigen Fettsäuren sich daunter verbessern könnten.

Falls es noch niemand weiß, wendet man das Brokkolisamenöl ja eigendlich zur äußeren Anwendung an, aber uns wurde es trotzdem empfohlen es so einzu nehmen. Seit diesem Jahr im März nimmt Sven dieses Öl jetz tgl. ein. Wir müssen allerdinge noch mal die Blutfettwerte kontrollieren lassen, ob sich durch die Einnahme etwas positives zeigt.

Mal schauen was das Labor sagt. Auch in diesem Jahr sind wir natürlich beim PAtiententreffen wieder vor Ort.

Wir hoffen das es wieder neue Ansätze einer neuen Therapie gegen die Leukodystrophie gibt.

Vielleicht werden wir den ein oder anderen dort ja wiedersehen und können in gemütlicher Runde uns ausstauschen.

Im August geht es allerdings erstmal wieder nach Leipzig zur Kontrolle.

Ich werde euch berichten. Bis dahin wünsch eich allen einen super Start in den Sommer der hoffentlich endlich bald kommt.