Januar/Februar 2011
Neues Jahr neues Glück?! Wir wollen hoffen das endlich mal alles positiver verläuft. Eine Nachricht ist uns im Januar ins Haus geflattert. Wir haben Post von der DRV erhalten. Die Rente von Sven ist endlich durch. Wir haben lange gehofft und gebangt, ob es überhaupt klappt. Doch endlich haben wir mal den längeren Hebel gezogen. Wenn alles so weiter läuft, wird das Jahr vielleicht endlich mal besser. Sven hat übrigens Kontakt zu seinem Knochenmarkspender. Bisher ist alles sehr gut verlaufen und wir haben uns leider erst über das Telefon gesprochen. Irgendwann wollen wir uns mal treffen, wenn der Spender damit einverstanden ist.
Sven und ich würden uns sehr darüber freuen, wenn Ihr mal öfters mal in unser Gästebuch was eintragen würdet. Ein ganzer Roman muß es ja nicht immer sein, aber ein kurzes Statement reicht. Wenn es etwas Neues zu berichten gibt, werden wir es Euch mitteilen. Bis dahin alles Gute für Euch.
September/Oktober 2011
Endlich ist es mal wieder so weit. Wir haben endlich Neuigkeiten zu verkünden. Sven hat die Rente durch und kann endlich aufatmen. Trotzdem würde er natürlich lieber arbeiten gehen, aber leider ist es nicht mehr drin. Es hat sich in der Zwischenzeit viel getan.
Nach den langen Strapazen zuvor, hatten wir versucht Nachwuchs zu bekommen. Aber es sollte leider nicht sein. Obwohl zwei künstliche Befruchtungsversuche durchgeführt wurden, hat es nicht geklappt. Es war natürlich für uns beide nicht leicht, solch eine Entscheidung zu treffen bzw. überhaupt einen Versuch zu starten. Es gab für uns ja nur die eine Möglichkeit, es mit einer künstlichen Befruchtung zu versuchen. Denn auf die Gefahr hin, daß die Chanche 50 zu 50 steht, ob das Kind gesund zur Welt kommen wird, gab es für uns nur diese Entscheidung. Im Nachhinein, haben wir uns richtig entschieden. Obwohl es besonders mir persönlich als Frau sehr schwer gefallen ist, sich damit ab zu finden, daß der Versuch fehlgeschlagen ist, hatte ich ja zum Glück Sven der mich wieder aufgefangen und aufgebaut hat.
Deshalb haben wir uns dann entschieden, einen kleinen Wellensittich zu holen, der da heißt: "Joey". Mittlerweile ist er ca. 2 Monate alt und total lieb und zahm. Er ist nur zu faul zum fliegen, deshalb müssen wir ihn manchmal ein bisschen dazu auffordern. Aber dann fliegt er wie von der Tarantel gestochen los.
Da jetzt schon drei Jahre nach der KMT vergangen sind, hat sich Sven schon gut erholt. Es wird mal wieder Zeit aus zu spannen. Ich glaube das haben wir uns mal so richtig verdient.
Bevor die Diagnose von Sven 2007 in Essen festgestellt wurde, waren wir kurz vorher zusammen in der Türkei. Danach brach ja für uns eine Welt zusammen. Kurzerhand haben wir dann vor der KMT geheiratet und haben uns trotzdem nicht unterkriegen lassen.
Da haben wir uns gedacht, daß wir wieder dort hin fliegen wo wir das letzte mal zusammen Urlaub gemacht haben, nämlich in der Türkei. Wir mussten ja immer noch unsere Hochzeitsreise nachholen. Deshalb sind wir am 19. September für eine Woche in den Süden geflogen. Es hat sich so richtig gelohnt. Wir hatten ein super Wetter und Sven konnte mal so richtig die Sonne tanken. Sven war aber immer noch sehr vorsichtig, denn die Ärzte haben immer gesagt, daß er aufpassen muß in der Sonne. Wir haben uns sehr gut erholt und wollten gar nicht mehr nach Hause. Aber irgenwann ist der Urlaub leider zu Ende und der Alltag geht wieder los.
Hier nochmal aktuelle Bilder von Sven und mir:
Dezember 2011
So liebe Freunde. Wir hoffen ihr hattet alle eines schönes Weihnachtsfest. Bei uns ist mal wieder einiges passiert. Ich war eine zeitlang krank, aber mittlerweile bin ich wieder gesund. Den Urlaub in der Türkei im September, hat Sven sehr gut verkraftet. Er hat keinerlei Problem danach gehabt. Der Urlaub war super geil und wir hoffen, daß wir im nächsten Jahr es schaffen wieder dort hin zu fliegen. Wir lernten dort auch sehr nette Menschen kennen. Sven meinte nur: "Ich dachte ich werde nie einen Totengräber in meinem ganzen Leben kennen lernen".
Aber da hat er sich geirrt. In diesem Sinne liebe Grüße ins tiefste Bayern :-)), liebe Janet und lieber Chris. Wir hoffen wir sehen uns bald wieder, hautnah. Es war eine schöne Erfahrung gleich so zwei nette Menschen kennen gelernt zu haben. Sven hat sich mittlerweile gut mit Chris angefreundet und pokert oft mit ihm bei PKR oder sie schreiben sich per Skype. Warum ich Chris als Totengräber betitelt habe? Naja, Chris ist Bestatter und Sven ist davon völlig angetan und liegt mit ihm auf der gleichen Wellenlänge. Was will man mehr.
Das Jahr geht langsam dem Ende zu und wir hoffen das es im nächsten Jahr weiter bergauf geht und nicht wieder neue Problem auftreten. Deswegen wünschen wir beiden, Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Glück all denen, die es gebrauchen können. Aber eines muß ich noch loswerden. Durch unsere Homepage haben wir erneut neue Betroffene kennen gelernt. Wir danken also allen, die unsere Homepage weiter empfohlen haben. Wir drücken allen Betroffenen die Daumen, es genauso zu schaffen, wie wir es gemeistert haben. Es geht natürlich nicht immer so wie man es gerne hätte, aber man darf den Kopf nicht hängen lassen und fest an die Dinge glauben. Falls es noch andere da draußen gibt, die Fragen oder ein Anliegen haben, können uns gerne kontaktieren. Wir sind für alle Fragen offen und versuchen Euch zu untertsützen, so gut wie wir können.
Juni 2012
So es wird mal wieder Zeit Euch etwas Neues zu berichten. Bei uns ist alles soweit in Ordnung. Sven und mir geht es gut und wir haben wieder einen ganz normalen Lebensrhthymus gefunden. Ein paar Auf´s und Ab´s waren dabei, aber es ist wieder alles beim Alten. Wir hoffen das die nächste Zeit zum Sommerurlaub wieder schnell umgeht. Wir haben erneut diesen Sommer vor, mit den beiden Bayern in die Türkei zu fliegen. Wir freuen uns schon tierisch drauf. Sven hat nämlich guten Kontakt zu Chris übers Internet gefunden und chatten fast täglich zusammen. Nach der Frage an Sven, wie es ihm geht, sagte er nur:" Schlechten Menschen geht es immer gut". Sven geht es wirklich sehr gut. Wir müssen aber auch gestehen, daß Sven schon längere Zeit nicht mehr in Wermsdorf gewesen ist. Mal schauen, vielleicht klappt es ja im nächsten Jahr. Er muß sowieso im nächsten Jahr nach Berlin in die Charité zur Kontrolle. Das einzige was sich jetzt ergen hat, das Sven nicht mehr das Lorenzös Öl verträgt. Es wurde ihm ständig schlecht. Da hat er es einfach weggelassen. Seitdem er es nicht mehr nimmt seit ca. 2 Monaten, geht es ihm vom Magen her besser. Das Gangbild hat sich bisher nicht weiter verschlechtert dadurch. Wir müssen aber bei nächster Gelegenheit die Blutfettwerte überprüfen lassen, ob diese sich durch den Entzug vom Öl nicht verschlechtert haben. Wenn wir diese Werte haben, sollen wir diese dann nach Wermsdorf schicken. Danach wird es sich herausstellen, wie es weiter geht. Allen denjenigen, die evtl. das gleiche Problem haben mit dem Öl, können sich ja mal bei uns melden und uns sagen, wie es bei ihnen so aussieht. Vielen dank sagen möchten wir all denen, die sich auf unserer Seite umgeschaut haben und etwas in unser Gästebuch eingetragen haben. Natürlich würden wir uns auch über mehr Einträge freuen. Wenn es auch andere Betroffene gibt die eine eigene Homepage haben, wäre es echt cool, wenn Ihr uns eure Adresse geben könntet. Bei Gelegenheit werden wir dann diese bei uns verlinken, wenn Ihr wollt. Je mehr Leute über die Krankheit wissen, desto besser.
August 2012
Wir haben mal wieder etwas Neues für Euch. Sven und ich haben uns einen wunderschönen, einzigartigen Hund zugelegt. Er heißt BIBO und wenn ihr ihn seht, werdet ihr dahin schmelzen. Der kleine Mann hat unser Leben bereichert und er macht richtig viel Spaß. Er ist zwar schon 8 Jahre alt, aber man sieht es ihm überhaupt nicht an. Besonders Sven tut ihm gut. Er kann dadurch schon längere Strecken laufen. Hier der kleine Mann:
Auf jedenfall wird es wieder Zeit für Urlaub. Im September fliegen wir wieder vorläufig fürs letzte mal in die Türkei. Der kleine wird solange bei den Vorbesitzern bleiben. Danach werden wir ihn dann zu uns nach Hause holen.
Dezember 2012
Hallo Euch. Wir haben schon lange nichts mehr von uns hören lassen. Aber zum Ende des Jahres noch zum Abschluß ein Statement. Viel Zeit ist ins Land gegangen und wie immer ist jede Menge passiert. Im September der Urlaub, dort Feunde getroffen. Habe mein neues Hobby dort entdeckt und zwar das Bogenschießen. Seitdem bin ich seit Oktober im Bogenschießverein in Schwerte. Bei Sven läuft alles gut. Er wird jetztt demnächst die AMN/ALD Diät beginnen unter der Anleitung von Fr. Michalek. Mal schauen wie es so klappt. Ansonsten schauen wir mal was das neue Jahr so mit sich bringt. Es sollte bitte positiver verlaufen. Der ganzen Familie und all unseren Freunden geht es gut. Wir hoffen das es bei Euch auch so ist. Ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.