Alles begann Anfang des Jahres 2007. Wir hatten uns zuvor im August 2006 über das Internet kennengelernt. In meinem Betrieb lief es bis dato immer ohne Probleme, bis dem Betriebsleiter mein Gangbild aufmerksam machte und ihm die teilweise weiten großen Pupillen ins Auge gefallen sind. Er sprach mich an, ob ich Drogen konsumieren würde oder Alkohol trinke. Ich war völlig perplex und sagte natürlich nein. Aber bitte, wenn Sie wollen, können Sie gerne eine Haarprobe nehmen.
In den nächsten Tagen musste ich zum Betriebsarzt, um alles überprüfen zu lassen. Doch der Betriebsarzt (jetzt momentan auch Hausarzt) sagte nur, dass es völliger Blödsinn sei und dass dieser Junge ( ich selbst ) wirklich schwer krank sei.
Der nächste Schritt war zu einem Neurologen in Hagen ( 5.3.07). Dieser entnahm sofort Hirnwasser und untersuchte mich auf MS. Er konnte aber auch nicht wirklich was genaueres feststellen. Deshalb sollte ich in die Universitätsklinik nach Essen zur neurologischen Abteilung (23.3.07). In dieser Uni arbeitet auch der Betriebsarzt als Dozent.
Viele Tests und Blutentnahmen haben stattgefunden, bis es zur besagten und aussagekräftigen Blutentnahme kam. Es wurden mir die spezifischen Blutfettwerte zur typischen Erkennung der ALD abgenommen und weggeschickt. Das hieß natürlich warten warten warten. Also haben Katja und ich beschlossen, zusammen in den Urlaub zu fahren.
Im Mai 2007 mussten wir erneut in die Uniklinik nach Essen, um das Ergebnis der Blutuntersuchung entgegen zu nehmen. So schwer wie es auch war und obwohl wir nicht genau Bescheid wussten was eigentlich noch auf uns zu kam, wurde uns mitgeteilt, dass es eine neurologische Erkrankung ist, die da heißt „ALD“. Wir waren überfordert und im ersten Moment wussten wir nicht, was das überhaupt alles zu bedeuten hat. Und so fuhren wir wieder nach Hause.
Zu Hause haben wir uns dann sofort im Internet schlau gemacht. Siehe da, wir sind auf die BVL Seite gestoßen.
Ein paar Tage später hat Sven durch Zufall René über das Internet kennengelernt. Er hat uns erstmal gesagt, dass es eine spezielle Klinik gibt, die sich mit dieser Krankheit auskennt und wir doch erstmal dorthin fahren sollten, um herauszufinden, was für eine Form von ALD Sven überhaupt hat.
Also haben wir uns im August 2007 auf den Weg nach Wermsdorf gemacht. Dort wurde uns dann leider die traurige Nachricht übermittelt, dass Sven die kindliche Form der ALD und außerdem noch die AMN hat. Das war aber noch nicht alles, es ist leider so, dass Sven nur die Möglichkeit hat weiter zu leben, wenn er eine KMT bekommt, weil die Entzündung im Gehirn in kürzester Zeit zu schnell fortgeschritten ist. Es bliebe keine andere Möglichkeit mehr. Das war ein sehr großer Schock für uns beide, als uns die Ärztin dieses mitgeteilt hat. Ich bin in Tränen ausgebrochen und Sven war im ersten Moment fassungslos. Aber was sollten wir tun? Es blieb nur dieser eine Schritt. Die KMT in Berlin.
Allen Mut zusammen und die Hoffnung im Koffer, machten wir uns im September 2007 auf den Weg zur Charité nach Berlin, um ein Erstgespräch mit Dr. Kühl von der Kinderklinik zu führen. Dieser Arzt kümmert sich um die Kinder in der Charité, die an ALD erkrankt sind. Viele Informationen und auch Ängste sind bei uns in diesem Gespräch hochgekommen, aber mit gutem Zureden des Arztes und der Schwestern von der Station 50, fiel es uns ein wenig leichter, uns auf diesen Tag vorzubereiten.